‘感觉就像离死亡只有几天’ – Beth Dobbin
- Published16 October 2026
Beth Dobbin决心提高对这种疾病的认识，这种疾病摧毁了她的生活，尽管她知道这可能会引发健康状况的严重恶化，她仍选择发声。
五年前，她代表英国参加了东京奥运会。如今32岁的她每天卧床超过22小时。
“我做过一些小事，比如去医生那里做血液测试，结果卧床好几个月。所以做这次采访，聊30分钟，可能会影响到2027年的我，”她说。
“但我觉得把这个消息传达出去非常重要。”
她现在只下床吃饭和上厕所。
Dobbin被诊断患有ME，即肌痛性脑脊髓炎，这是一种慢性波动性疾病，症状包括睡眠问题、思维和记忆障碍、疼痛以及严重且持续的疲劳，这种疲劳休息后也不会改善等。
一次对话，甚至只是光线太亮或声音太响，都可能引发一次”崩溃”，持续24小时、48小时，或者在最严重的情况下持续数月。
今年，Dobbin只出门五次。
“这摧毁了生活，我甚至无法用语言形容，”她说。”我觉得我失去了一切。
“我还有家人，但我失去了独立、健康、工作能力以及锻炼能力。”
对Dobbin来说，这一切始于2021-22年冬天的连续新冠和腺热感染。她当时并未感到不适，只是通过回顾性测试发现感染了两种病毒。
她睡得更多，跑步成绩略有下降，但没有引起警觉。随着时间推移，她注意到颈部和腋下腺体疼痛，以及一种不太舒服的感觉。
英国田径队医生进行了测试，但没有答案，于是她继续训练，以为是 lingering 腺热最终会过去。
由于疫情积压导致赛季异常紧凑，她获得了当年的世界锦标赛、英联邦运动会和欧洲锦标赛资格。
她的健康状况逐渐恶化。在世锦赛上，她喉咙疼痛，夜间醒来时间异常。在英联邦运动会上，她跑步时头晕，身体比平时更酸痛。
在欧洲锦标赛上，她在起跑器中失去双腿感觉后抢跑。赛后她在接受BBC Sport采访时情绪化地谈到了她的”地狱之年”。
‘这是地狱般的一年’ – Dobbin在抢跑后情绪激动
“欧洲锦标赛结束后，我进行了长时间休息，症状却不断堆积。情况越来越糟，”Dobbin说。”我挣扎着站起，睡得很多，一直在床上。
“六周后，我回到训练，只坚持了三周。
“[医生]对几个月前感染病毒后我仍未好转感到震惊。
“我看了四五位不同专家，因为我的症状涉及多个身体系统。所有专家都说’这是ME’，我们不希望是这样，因为没有治疗方法。”
ME没有已知治愈方法或特定治疗，患者常依赖超说明书用药来管理这种可引起200多种症状的疾病，包括恶心、头痛、认知功能差和脑雾。
这种疾病也称为慢性疲劳综合征(CFS)，Dobbin强烈反对这个标签。作为前运动员，她曾在转为职业前平衡八小时轮班与训练，她说”一生都了解疲劳”，认为这个术语无法捕捉疾病的严重性。
“我希望只是疲劳，那会是小事一桩，”她说。”远不止如此。如果我把疲劳列为前20个症状之一，它可能勉强上榜。”
相反，她说感觉整个身体”正在关闭；感觉就像离死亡只有几天”。
英国估计有超过40万人患有ME，真实数字可能超过100万，严重程度从能工作或学习到需要全天候护理和管饲不等。
尽管卧床时间长，Dobbin经常感觉太不舒服而无法入睡，需要药物帮助。
“即使是长时间坐起也会消耗精力，所以我更喜欢在床上垫高，这并不意味着我感觉良好。它不会消除症状，但会让它们不那么痛苦。”
对于Dobbin的父母和妹妹Faye来说，在Doncaster家中采访期间坐在她身边支持，影响显而易见。
“我非常想帮助她，但我做不到，因为什么都没有。我会带她去任何地方，如果需要我会带她去美国，但什么都没有，”她的父亲Jim说，他曾是足球运动员，为Barnsley、Grimsby和Doncaster Rovers效力。
母亲Jean补充道：”你每天醒来都感到悲伤。她应该在建立自己的生活，过最好的生活。
“每天你都担心她那天会怎样。这是对我们未来生活的担忧，如果我们不能照顾她，谁来照顾她。
“那里什么都没有。没有地方可去。你去全科医生那里，他们没有地方可以转诊。在研究、知识、专业知识和资金方面，它真的排在最后。”
NHS内ME专科服务有限，Dobbin说她发现自己在向与之交谈的全科医生介绍这种疾病。
